Take note of the smaller things - they tend to mean the most.

Sonntag, 12. März 2017

LIFE UPDATE | Wie es wirklich ist mit Endometriose zu leben




»Strong women don't play victim, don't make themselves look pitiful and don't point fingers. They stand and they deal.«


Im März ist nicht nur Weltfrauentag, sondern auch der Endometriosis Awareness Month, schätzungsweise ein guter Monat um wie so viele andere Bloggerinnen endlich mal Klartext zu reden. Im letzten halben Jahr ist sehr viel passiert, es gab einige Herausforderungen, viel Unsicherheit, aber eben auch die Möglichkeit sich dem allem zu stellen. Zu kämpfen und stärker zu werden. Ich denke das schlimmste an einer unheilbaren Krankheit ist die Ungewissheit. Sie ist immer ein Teil deines Lebens, egal wie du dich gerade fühlst. Selbst an deinen besten Tagen versteckt sie sich nur im Schatten, bereit um jeden Moment wieder zu kommen. Vielleicht fühlst du dich heute gut, vielleicht auch für einen Monat oder ein Jahr, aber morgen könnte alles wieder über dir zusammenbrechen. Die Wahrheit ist, du wirst gute Tage haben und du wirst Tage haben an denen du am liebsten einfach aufgeben würdest. Beides ist okay. Du musst nur die Augen schließen, darauf vertrauen, dass die Wellen an dir vorüberziehen und dass du bald wieder in der Lage sein wirst, durchzuatmen.


Jeder Tag ist anders. Keiner gleicht dem anderen. Im Grunde ist nichts ist garantiert und nichts ist selbstverständlich. Manchmal stehe ich morgens ohne Schmerzen auf, arbeite meine E-Mails ab, schreibe Texte für den Blog, besuche Vorlesungen und Tutorien, räume auf, gehe trainieren und anschließend noch einkaufen. Das sind meist die guten Tage. Manchmal bin ich selbst erstaunt wie viel ich an solchen Tagen schaffen kann. Schließlich muss ich dann aufholen, was ansonsten liegen geblieben ist. Und das ist manchmal eine Endlos-Schleife.

Dann sind da noch die - zum Glück aktuell wieder seltenen - schlechten Tage. An denen ich morgens, meist nach einer Nacht voller Schmerzen und ohne Schlaf, total gerädert aufstehe, mich allerschlimmste Übelkeit plagt und scheinbar jede Zelle meines Körper beschließt in den Krieg gegen mich zu ziehen. An solchen Tagen zählt es nur die Schmerzen einzudämmen und irgendwie den Tag zu überstehen. Ganz abgesehen von der unendlichen Erschöpfung die sich dann durch den gesamten Alltag zieht.

Die Wahrheit ist auch, man kann sich an Schmerzen gewissen Grades gewöhnen. Zum Glück. Es ist mein Alltag. Es ist meine neue Normalität. Ich kenne es nicht mehr anders. Man wächst mit seinen Aufgaben. So schwer es am Anfang ist und so hart wie es klingen mag.

Das wirklich Schwierige jedoch ist es, Außenstehenden zu erklären was hier eigentlich los ist. Sachlich betrachtet entschließt sich Gewebe aus der Gebärmutter dazu, an anderen Stellen des Körpers zu wachsen, bevorzugt im Bauchraum. Zum Beispiel auf dem Bauchfell, auf dem Darm, auf der Blase und im gesamten Becken. Endometriose kann aber auch weiter streuen, wie zum Beispiel in sehr seltenen Fällen zur Lunge. Bis zu 12% aller Frauen sind von Endometriose betroffen, viele ohne es zu wissen. Bis zur Diagnosenstellung vergehen im Schnitt 8 Jahre, wie bei mir.

Nun hat man also "falsches" Gewebe im Bauchraum, dass auch noch alle hormonellen Veränderungen mitmacht. Dies hat zur Folge, dass sich der gesamte Bauchraum ständig entzündet, vernarbt und irgendwann alles verklebt. Von den damit verbundenen Schmerzen brauche ich hier gar nicht erst anfangen.

Subjektiv betrachtet fühlt sich das in etwa so an, als hätte man ein Monster im Bauch sitzen, das fröhlich mit einem Messer die Eingeweide durchschneidet und mal hier und da einen Nerv blockiert. Dass da dann keine normalen Schmerzmittel helfen, erklärt sich denke ich von selbst. Die einzige Möglichkeit aktuell ist es für mich Medikamente zu nehmen, die das alles unterdrücken. Es ist zwar eine echte Belastungsprobe für den Körper gewesen und es hat jetzt über ein halbes Jahr gebraucht bis er sich halbwegs daran gewöhnt hat, aber es nimmt mir zumindest den akuten Schmerz und dafür bin ich echt verdammt dankbar. Das macht vieles leichter.

Wirklich schlimm ist es für mich allerdings hin und wieder Verabredungen absagen zu müssen, weil mir die Schmerzen in die Quere kommen. Ich bin eigentlich ein unfassbar zuverlässiger Mensch und das wird mir hierdurch manchmal schwer gemacht. Ich kann auch verstehen, wenn andere Menschen das dann nicht nachvollziehen können und sich distanzieren. Aber: ich habe mich nicht dafür entschieden. Ich muss ständig kämpfen. Ich kann quasi nichtmal mit wirklicher Sicherheit einen Tag im Voraus planen. Ich lebe mit der ständigen Ungewissheit was der nächste Tag für mich bringt. Und dennoch hat mir das auch gezeigt, dass ich die allerbesten, verständnisvollsten und aufrichtigsten Menschen an meiner Seite habe, die ich mir nur wünschen könnte. DANKE!

Nach dem heutigen Stand der Medizin ist Endometriose nicht heilbar. Deshalb sind meist immer wieder Operationen notwendig. Als ich das erfuhr brach für mich eine Welt zusammen. Besser als jetzt wird es erstmal nicht. Aber es ist für mich auch eine Herausforderung jeden Tag meines Lebens zu dem Bestmöglichen zu machen.

Wenn ich eines gelernt habe, dann dass es mir nicht gut tut alles zu "zerdenken". Ich weiß, dass ich dazu neige mir über alles viel zu viele Gedanken zu machen und das wiederum macht oft Angst und unglücklich. Klar überlege ich manchmal, wie es früher war oder wie es bei anderen ist. Klar tut es unendlich weh zu sehen, wie andere sich genau deine Träume erfüllen und du dasitzt und nur hoffen kannst, dass irgendwann deine eigene Zeit dafür kommen wird. Aber was ändert es? Richtig, nichts. Ich nehme das Leben Moment für Moment. Tag für Tag und versuche in allem etwas positives zu sehen. Deshalb mag ich den Ausdruck "ein schlechter Tag" eigentlich überhaupt nicht, denn selbst dann gibt es immer etwas für das man dankbar und glücklich sein kann. Und wenn es nur ein Stück der Lieblingsschokolade ist. Für mich ist das eine Frage der mentalen Einstellung zum Leben.

Und ich denke das ist auch entscheidend für einen verhältnismäßig positiven Krankheitsverlauf. Wie generell im Leben. In jedem Moment haben wir die Möglichkeit zu sagen: so wird meine Geschichte nicht ausgehen. Und auch wenn das viel Kraft kostet, ist es jeden Aufstand wert! Ich weiß, dass ich echt viele Leidensgenossinnen habe, auch viele die ich persönlich kenne, und ich möchte einfach mal meinen imaginären Hut davor ziehen wie unfassbar tapfer, mutig und stark ihr seid. Niemand der sich nicht selbst in dieser Lage befindet, kann auch nur ansatzweise nachvollziehen, was das alles für sein eigenes Leben bedeutet. Meine alte Klassenlehrerin meinte mal zu mir "Man bekommt vom Schicksal nur so viel auferlegt, wie man auch tragen kann." So schwer es manchmal ist. Vielleicht ist es die Chance, das Leben aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Die Chance die guten Tage noch viel mehr wertschätzen zu können, noch dankbarer zu sein, nicht verbittert zu werden, sondern erhobenen Hauptes seinen Weg zu gehen. Als Kämpferin.




Kommentare:

  1. MeereeFox19:47

    Oh mein Herz, ich habe Tränen in den Augen vor Ehrfurcht, Mitgefühl und Liebe <3 Das Zitat am Ende trifft den Nagel auf den Kopf. Du wundervolle, starke Seele. Du bingst Licht in die Welt mit dem was du tust und sagst und ich bin mit meinem ganzen Herzen bei dir!

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Danke aller allerliebste Miri ♥
      Ich bin so froh dich schon so lange als Freundin zu haben und dass du immer für mich da bist.
      Ich hab dich lieb!

      Löschen